Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi önünde toplanan Akçaağaç Şurubu hastası çocuklar ve aileleri yetkililere seslendi. Akçaağaç Şurubu hastası çocuklarının normal yiyecekleri yiyemediğini belirten aileler, evlatlarına özel besinler yedirdiklerini söyledi.
Anne Nimet Çamdal, “Bizim çocuklarımız Akçaağaç Şurubu hastası. Doğuştan metabolizma hastası. Bu Türkiye’de pek duyulmayan bir hastalık. Sesimizi duyuramadığımız için devlet bizim giderlerimizi karşılamıyor; sadece mama giderlerimizi karşılıyor. Biz bu gıdaları bulmakta da çok zorlanıyoruz. Ürünlerin fiyatları çok pahalı. Türkiye’de kısıtlı ürünler var. Bir paket çubuk kraker 8 TL, yarım kiloluk makarna 15-20 TL, 11 tane çikolata 30 TL ve bunları bulmakta çok zorluk çekiyoruz. Yetkililerden bize yardımcı olmalarını talep ediyorum. Ürünleri bulmamızda kolaylık sağlasınlar" diye konuştu.
Senem Akkuş ise, “Benim de 7 yaşında Akçaağaç Şurubu hastası kızım var. Çok sıkıntılar yaşıyoruz. Yiyeceklerini yurt dışından getirtemiyoruz. Türkiye’de çeşitli yiyecekler bulamıyoruz. Bu yiyeceklerin Türkiye’de olmasını istiyoruz. Bizim çocuklarımızın zekası etkileniyor. Bir topluma çıkamıyoruz. Herkes dondurma, cips yiyor, ‘Anne ben ne zaman yiyeceğim?` diye sorunca yüreğim parçalanıyor. Gıda firmalarını arıyoruz, Akçaağaç Şurubu hastası olan çocuklara yönelik gıdalar olmadığını diyorlar. Çocuklarımızın yiyeceklerinin bulunmasını istiyoruz" şeklinde konuştu.
